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Gestione della dieta chetogenica, ma non solo...
Gestisci le tue ricette, pasti e diete servendoti di un database di 1000 alimenti
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L' Associazione Italiana Glut1 onlus (sito web: www.glut1.it, pagina facebook: Associazione italiana Glut1), raccoglie le quaranta famiglie affette da una rarissima patologia neurologica, il deficit di Glut1 (600 casi al mondo). Ha come mission il supporto alle famiglie dei malati, il finanziamento di progetti di ricerca (non esiste ancora una cura per i nostri malati), la gestione del day by day, con particolare focus sulla dieta chetogena, che è l'unico trattamento ad oggi conosciuto per questa malattia.
L'Associazione, grazie al Politecnico di Milano e al supporto dell'Universita' degli Studi di Pavia, ha sviluppato l'app Ketonet e ha deciso di distribuirla GRATUITAMENTE: crediamo infatti fortemente nella condivisione della conoscenza e degli strumenti che possono agevolare il percorso già complesso di chi sta vivendo una patologia (per se stesso o per un proprio familiare) e lotta ogni giorno.
Se avete deciso di utilizzare l'app Ketonet, SOSTENETECI con una donazione e aiutateci a dare un futuro ai nostri malati.
DONA ORACombattete al nostro fianco contro il deficit di Glut1!
#insiemeperilglut1
Nel caso siate interessati a registrarvi all'app con il profilo
medico curante, ed essere quindi in grado di
ricevere dai vostri pazienti le loro ricette/diete e le loro
informazioni cliniche (che registreranno nell'app) da
supervisionare, inviate cortesemente una email a:
[email protected]
Vi sarà richiesto l'indirizzo email che vorrete utilizzare per
suddette comunicazioni e che dovrete comunicare ai vostri pazienti
(che dovranno inserirlo in fase di registrazione all'app).
"La dieta chetogena e’ una terapia che può presentare una complessità di gestione ed è per questo che deve essere effettuata in centri specializzati, dove operi un' equipe mutidisciplinare che comprenda neuropsichiatri infantili, dietologhe ,dietiste e personale infermieristico specializzato. Per questo motivo la realizzazione di un' app telefonica che semplifichi l’utilizzo quotidiano della dieta è un’innovazione fondamentale. In questo modo le famiglie hanno a disposizione uno strumento che permette loro di creare nuove ricette, sottoporle in tempo reale all’equipe nutrizionistica e, una volta approvate, scambiarle con altre famiglie e arricchire il proprio ricettario. Inoltre le famiglie possono documentare ogni giorno la chetonemia e la glicemia e creare un profilo personale che diventa un quadro individuale di ogni piccolo paziente, che può essere valutato a distanza dai medici senza dover effettuare visite che a volte rappresentano un problema per le lunghe distanze che separano le famiglie dai luoghi di cura. In questo modo si raggiunge un duplice obiettivo: da una parte si crea un profilo personale di ogni paziente che può essere monitorato a distanza dall’equipe medica, avendo così a disposizione informazioni in tempo reale della situazione metabolica dei pazienti; dall’altra ogni famiglia può introdurre una varietà nel menù dei propri figli e migliorare così in modo sostanziale la palabilità della dieta."
Prof. Pierangelo Veggiotti
Professore ordinario di Neuropsichiatria Infantile
Dipartimento di Scienze biomediche e cliniche L. Sacco - Università
di Milano
Direttore unità operativa complessa di Neurologia Pediatrica
Ospedale V. Buzzi
"Ketonet permetterà ai pazienti in trattamento con la dieta chetogena di modificare in autonomia i pasti giornalieri per scegliere gli alimenti più graditi in relazione alle condizioni cliniche del momento. Questa app sarà di grande utilità per gli adolescenti e gli adulti che potranno adattare i loro pasti alle esigenze di vita ricreativa e lavorativa senza essere costretti a portare sempre con sé pasti precedentemente preparati a domicilio. La difficoltà a gestire la dieta chetogena fuori casa è sempre stata una delle più significative limitazioni all’uso cronico, uno dei più grandi disagi lamentati oltre che la più importante causa di mancata compliance alla dieta stessa"
Dott.ssa Simona Bertoli
Medico Chirurgo, Specialista in Scienze dell'Alimentazione
Docente di Nutrizione Umana, Università degli Studi di Milano
Responsabile Poliambulatorio Centro Internazionale pe rol Studio
della Composizione Corporea (ICANS), Università degli Studi di
Milano
"La compliance terapeutica e quindi l'efficacia di una cura dipendono anche dalla semplicità di assunzione della terapia farmacologica e non farmacologica. L'app Ketonet consente di raggiungere questo obiettivo, aggiungendo il rinforzo della condivisione e partecipazione dei pazienti, costruendo insieme a dietiste e medici un percorso di cura sempre più nella direzione di una terapia personalizzata"
Dottor Maurizio Viri
Direttore S.S.D. Neuropsichiatria Infantile Azienda Ospedaliera
Universitaria (AOU) Maggiore della Carità, Novara
"L'app KETONET è uno strumento innovativo che semplifichera' la vita delle famiglie che convivono quotidianamente con le difficolta' dovute all'applicazione di una dieta complessa come la chetogena. Con una supervisione dei medici, con cui è possibile comunicare in modo immediato, si potranno costruire menu personalizzati in base ai gusti e alle esigenze del paziente, in qualsiasi momento e in qualsiasi luogo. Con la library di ricette, inoltre, si metterà a fattor comune l'esperienza di medici e degli "chef chetogeni" più esperti. Consigliero ' sicuramente il suo utilizzo ai miei pazienti"
Dottoressa Tiziana Granata
Responsabile struttura dipartimentale per la diagnosi e cura delle
epilessie rare e complesse - Fondazione IRCCS - Istituto neurologico
Carlo Besta, Milano
"KETONET permetterà un miglioramento sostanziale della gestione dei pazienti in trattamento con dieta chetogenica. Si tratta di un'applicazione con risvolti molto interessanti sia per le famiglie, che potranno gestire l'incombenza di una dieta così complicata con un supporto tecnologico in grado di semplificare la loro routine quotidiana; ma anche per i medici in quanto è prevista una sezione di interfaccia che, come tutti i recenti strumenti di Telemedicina, permette uno stretto monitoraggio clinico del paziente anche a distanza"
Dottoressa Valentina De Giorgis
Dirigente Medico di I livello presso Fondazione Istituto Neurologico
Nazionale C. Mondino, IRCCS, Pavia
"Ketonet è uno strumento straordinario per le famiglie di pazienti che fanno la dieta chetogenica classica per l’epilessia perché ci permettere di avere le due cose che da anni la dieta ci proibisce: la spontaneità e una dieta varia e gustosa. La spontaneità perché grazie all’accesso tramite smartphone, l’app è sempre con noi e possiamo anche cambiare programma all’ultimo momento e ricalcolare il pasto, anche fuori casa. Posso decidere di rimanere a pranzo fuori la domenica anche se non era in programma perché il pasto di mia figlia può essere calcolato facilmente dallo smartphone e adattarmi agli alimenti che trovo, e questo cambia tanto per una famiglia. Poi grazie alla vasta selezione di ricette create da altre famiglie, la dieta di mia figlia è migliorata tanto perché Ketonet ci dà tantissime ricette da altre famiglie in tutte le regioni dell’Italia che anche loro si inventano le ricette. Questo interscambio di idee migliora la varietà e qualità della dieta di ognuno"
Monica, la mamma di Diletta
"Ketonet è un'applicazione molto importante per chi segue la dieta chetogenica classica. Ti da' l'opportunità di modificare i pasti con pochi passaggi e sostituire gli alimenti con quello che si ha a disposizione soprattutto fuori casa. È molto utile anche al supermercato quando trovi un alimenti lo puoi mettere a confronto con quelli che hai a casa e se è il caso di acquistarlo. Inoltre puoi trovare tante ricette caricate da altri è con un semplice click modificare e personalizzare la ricetta in base alle esigenze."
Francesca, la mamma di Flavio
"Ketonet ha facilitato notevolmente la mia vita e quella di tutta la mia famiglia perché ci permette di accedere in qualsiasi momento e anche fuori casa alle ricette della nostra bimba. È uno strumento molto intuitivo e di facile utilizzo e anche mia figlia di 5 anni si diverte a creare nuovi menù per la sua sorellina. Il filo diretto con medici e dietiste è inoltre un plus importante che facilita la comunicazione ed il rapporto con le persone che si prendono cura di nostra figlia. Grazie!!"
Fabiola, la mamma di Maria
"Appena uscita l'applicazione "ketonet" l'ho scaricata al volo! Finalmente un'app funzionale e di semplice utilizzo e con valori nutrizionali precisi per ogni alimento. Ora per me è diventato più facile e veloce poter creare le tabelle nutrizionali delle mie ricette! Grazie all'associazione Glut1 ed al politecnico di Milano per averla creata!"
Michela, una paziente
"Finalmente ho uno strumento che unisce il diario clinico, il ricettario, il software calcolatore, i menù, e l’interfaccia con i medici. Riesco a coordinare tutti gli aspetti della gestione della dieta di mia figlia in un unico posto, e invio tutto ai suoi medici con un solo click. Anche fuori casa!"
Una mamma
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